El Ministerio de Salud de Brasil informó, en conmemoración, este martes 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, que casi 13 millones de brasileños enfrentan enfermedades extrañas y no existe un tratamiento específico para el 95% de estas enfermedades.
La agencia de noticias de la Legislatura brasileña Senado En comunicado de prensa, señaló que el Parlamento del país sudamericano, a través de diversas iniciativas, busca ayudar a quienes padecen estas enfermedades a través de audiencias públicas, la creación de subcomisiones legislativas y la presentación de diversos proyectos.
Las enfermedades raras se definen por el número reducido de personas afectadas: hasta 65 individuos por cada 100.000 habitantes, según los criterios adoptados en Brasil.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas condiciones se caracterizan por una amplia variedad de signos y síntomas, que varían de una enfermedad a otra, y también de una persona a otra afectada por la misma condición.
Mara Gabrilli, senadora brasileña, denunció que la exclusión es lo más común en el caso de las enfermedades raras, recoge impresión latina.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Este martes se celebra el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” que ha venido a coordinar organismos internacionales y cooperar a nivel mundial en la búsqueda de igualdad de oportunidades sociales, atención médica y acceso a diagnósticos y terapias para quienes padecen una enfermedad rara.
La creación de la fecha data de 2008, desde entonces busca desarrollar una comunidad internacional, global y diversa, pero con un mismo objetivo.
Desde Naciones Unidas, el 16 de diciembre de 2021, se adoptó la primera resolución de la historia sobre “Cómo enfrentar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”, reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas. . , incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Cabe señalar que las enfermedades raras incluyen entre 7.000 y 8.000 tipos y entre las más conocidas están: esclerosis múltiple, hemofilia, neuromielitis óptica, autismo, acromegalia, enfermedad de Cushing, tiroiditis autoinmune, enfermedad de Addison, hipopituitarismo, fanconemia, demencia, anemia de Fanconi. enfermedad, encefalitis, fibrosis quística e hiperhidrosis.
La mayoría en Brasil no conoce el sufrimiento de millones
Gabrilli señaló el desconocimiento generalizado en la sociedad brasileña sobre la realidad de millones de sus compatriotas que padecen alguna de las llamadas “enfermedades raras”. Destacó que estos pacientes no tienen acceso a un diagnóstico temprano, a un tratamiento adecuado y multidisciplinario, además de medicamentos e información correcta y de calidad.
Cabe señalar que el proyecto que trata de la Política Nacional de Enfermedades Raras fue modificado en el Senado y devuelto a la Cámara de Diputados en 2018 y el legislador del país suramericano dijo que “falta voluntad política al respecto”. proposición para ser tratada de nuevo”.
También indicó que la mencionada “Política Nacional” para enfrentar el flagelo de las enfermedades raras es muy relevante y aseguró que el proyecto que aún no ha sido aprobado prevé, entre otras medidas, que cada estado que conforma Brasil debe estructurar al menos un centro. de referencia en enfermedades raras para la atención a la población.
Drogas con Cannabis en Sao Paulo
A pesar de las críticas a la respuesta legislativa, el parlamentario insistió en que hay buenas iniciativas y mencionó la llamada “Política Nacional de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras”, establecida por una ordenanza del Ministerio de Salud.
El legislador también se refirió a la ley de Sao Paulo de 2023, que creó la Política Estatal para el Suministro Gratuito de Medicamentos a Base de Cannabidiol; es decir, drogas elaboradas a base de Cannabis sativa, también conocida como marihuana o cáñamo. Agregó que la ley de São Paulo “es un paso importante y pionero que puede convertirse en un espejo para el resto del país”, ya que tratará a un gran número de pacientes con enfermedades raras.
