Como parte de la celebración del Mes Rosa, mes que conmemora la concientización y prevención de enfermedades sobre el cáncer de mama, Prosurvivientes es una de las pocas organizaciones que brinda apoyo psicológico y emocional a pacientes con cáncer y personas en remisión.
Adriana Materanu
Antonio Brito es el fundador de Prosurviviente, una organización que intenta minimizar las consecuencias psicológicas en las personas que padecen y han padecido cáncer. Es un joven guárico que vive en Caracas desde los 16 años, porque quería estudiar en la Universidad Central de Venezuela (UCV) y porque estaba en tratamiento para el linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer de la sangre.
Antonio narró su experiencia con aplomo y con la confianza de quien ha repasado muchas veces su historia. En principio, para él tener cáncer no representa un mal augurio. La inocencia de la juventud le permitió normalizar situaciones que para otros eran vistas como una desgracia. No le molestaba que le afeitaran la cabeza durante el tratamiento, porque así se ahorraba tener que peinarse todos los días.
Con la misma naturalidad con la que suponía que no tenía pelo, Antonio miraba su enfermedad con la perspectiva de que se curaría. Para él era muy “sencillo” someterse a un tratamiento que te curaba cuando estabas enfermo. En ese momento, con las miradas de lástima, los comentarios escandalizados y los mensajes contundentes de que lo que tenía era la lucha por su vida, surgió por primera vez una pregunta: “¿Tener tan mal el cáncer?”.
Encontró la respuesta después de un tiempo, cuando con los efectos de la enfermedad, su simple visión de la enfermedad comenzó a cambiar. “A raíz de los efectos del tratamiento empezó a ser un poco incómodo”, comparte Antonio, quien empezó a descubrir el malestar de la enfermedad en su cuerpo y en la mirada de la gente mientras caminaba por la calle. “Terminé usando sombreros. No fue algo que impidiera que la gente me mirara, pero me hizo sentir más cómodo”.
En noviembre de 2017, tras 11 meses de tratamiento, fue declarado en remisión, es decir, curado de la enfermedad. Esa misma semana Antonio fue elegido para empezar a estudiar en la UCV. Convencido de que su vida continuaría después de una ruptura incómoda, comenzó la universidad. Cuatro meses después Antonio sufrió una depresión.
“En general, las personas que pasan por un cáncer piensan que una vez que se declaran en remisión, volverán a su vida como antes y todo volverá a la normalidad, y es un shock darse cuenta de que no es así”, explicó. Antonio, quien añadió que esta situación suele ser común en personas en remisión.
Una de las causas de esta circunstancia es la falta de apoyo psicológico. Según el Sociedad Anticancerosa de Venezuela El apoyo psicoterapéutico es fundamental para los pacientes con cáncer, ya que, además del impacto emocional del diagnóstico, los pacientes sufren cambios en los síntomas como consecuencia del tratamiento.
Cuando Antonio descubrió que científicamente estas dificultades son generalmente habituales en los supervivientes de cáncer, pensó en buscar una solución. “Creo que si el problema existe, alguien debe hacer algo para solucionarlo. Para mí fue revelador descubrir que nadie estaba haciendo nada y que tal vez más tarde, desde mi experiencia, yo podría hacer algo”.
Pro-supervivientes, una respuesta a la falta de apoyo psicológico a los pacientes con cáncer
El 6 de junio de 2021 nació Prosurviviente. Una organización que se destaca por la capacitación, educación y empoderamiento de pacientes y sobrevivientes de cáncer. Las acciones que articulan los diferentes proyectos de esta organización sirven como un tratamiento completo que apoya psicológica y emocionalmente a estas personas. Así lo explicó Antonio y apoyó a María Acosta, una de las 150 personas que forman parte de la organización.
María es originaria de Maturín, estado Monagas. A diferencia de Antonio, su sueño no era vivir ni visitar Caracas, pero como él y miles de venezolanos que son diagnosticados con cáncer o padecen enfermedades crónicas en otros estados del paístuvo que trasladarse a la capital para recibir el tratamiento adecuado.
Carcinoma ductal filtrante grado 3 fue el diagnóstico que recibió María en 2018. Luego de quimioterapia, radioterapia y cirugía, María pudo recuperarse y fue declarada en remisión. Al igual que Antonio, María creía que la ruptura había terminado y que continuaría con su vida, sin embargo, los efectos secundarios del tratamiento provocaron que María tuviera convulsiones frecuentes y revelaron una serie de problemas en su salud intestinal.
Como resultado de esto, la salud psicológica y emocional de María también se vio afectada. Situación que supo aceptar cuando ingresó a Prosurvivientes. “No quería aceptar que tengo problemas psicológicos y emocionales”, dijo, hasta que en una de las sesiones de apoyo todo cambió. “Fui a Prosurviviente, a una sesión y ahí exploté. Lloré, me sentí muy mal ese día, pero llorar y expresar lo que sentí me hizo sentir bien”, dijo con voz afectada.
La asistencia que brinda Prosurvivientes es casi las 24 horas del día, ya que, al igual que María, muchos pacientes y sobrevivientes están en un grupo de WhatsApp donde hablan de sus sentimientos y emociones. El objetivo de acciones como esta es seguir trabajando en uno de los pilares de la organización: la vida después del cáncer.
La guerra fría entre el cáncer y los pacientes
Silenciosos y sigilosos son los ataques de las células cancerosas. Se está librando una batalla, una guerra en el cuerpo de los luchadores contra el cáncer y de los luchadores… Estas son algunas de las expresiones comunes que la gente usa hoy en día para referirse a los pacientes y sus cánceres.
El problema de este tipo de narrativa es que descontextualiza, predispone, refuerza mitos y empuja a los pacientes a buscar alternativas que pueden resultar contraproducentes. “Crea algunos problemas en la percepción pública de la oncología, que siempre es una lucha y una batalla. Esa percepción, que empuja a continuar la lucha, lleva a la decisión, especialmente cerca del final de la vida, que puede llevar a algunos pacientes a recibir tratamientos que de otro modo no hubieran deseado.“, le expresó el periódico el paisChris Booth, director de la División de Atención Oncológica y Epidemiología del Queen’s Cancer Research Institute (QCRI), Estados Unidos.
Para Prosurviviente, uno de sus objetivos es desarrollar estrategias basadas en la comunicación no violenta y la paz que sirvan para concienciar sobre la situación real de los enfermos y también invitar a la población sana a no tener miedo de mantener el control de su salud.
Con esta propuesta, la organización busca también fortalecer el tejido social de pacientes, supervivientes y familiares de supervivientes. Al ver el cáncer con otros ojos, se puede facilitar el apoyo psicológico y emocional en el diagnóstico, tratamiento y derivación de los supervivientes.
Los desafíos de Prosurviviente en Venezuela
“Como organización de la sociedad civil, creo que los desafíos son los mismos para todas las organizaciones, la sostenibilidad”, dijo Antonio Brito, quien agregó que, en contextos inestables como el de Venezuela, depende sólo de donaciones o financiamiento de algunas personas o empresas. puede ser peligroso para la prolongación del tiempo de muchas organizaciones.
Para prevenir esta situación, Prosurvivientes realiza diversas actividades de profundidad, algunas de ellas son: discursos y conferencias como la que realizará el próximo 2 de noviembre. Esta jornada estará compuesta por un panel de expertos y con supervivientes de cáncer como el actor y psicólogo Sócrates Serrano. Se hará en el Centro de Artes Integradas.
Prosurviviente sigue buscando el equilibrio en la sostenibilidad y en ese camino ha aprendido a cambiar la forma de relacionarse con empresas y donantes, un ejemplo de ello es esta misma conferencia, que cuenta con el patrocinio de diferentes marcas. Más allá de pedir dinero a estas empresas, las alianzas se profundizan con la intención de que puedan ser el impulso para las actividades que sirvan para obtener fondos, concienciar y visibilizar la organización, y así lograr la sostenibilidad esperada.
En los tres años de historia de Prosurviviente ha logrado impactar a más de 3000 personas, realizó más de 50 alianzas y recibió cerca de ocho reconocimientos de organizaciones nacionales. Mientras el camino continúa, el sueño es que en el futuro se establezcan protocolos en los hospitales públicos, para que todos los pacientes puedan recibir el apoyo psicológico que reciben María y más de 150 personas de la organización.
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